本堂裏で「ラジオ深夜便」。ほのさんのこと

坊守です。

今日から三連休なので、朝は本堂裏で仏華の作業をしていました。このごろ住職がストーブを持ってきてくれるので、手もかじかまずスムーズです。

この時、スマホで音楽を流すことが多いのですが、今朝はラジオがきけるアプリ（らじる）をつけました。NHKで今朝放送のラジオ深夜便の「人生のみちしるべ」の話し手が、よく知る人だったからです。
西村理佐さん。障害児の中でも医療的ケアが欠かせない超重症障害児の娘・帆花さん（現在14歳）と首都圏で暮らしています。
この理佐さん夫婦とほのさん（小さい頃からの呼び方を私は今だにしてしまう）一家の日常を取材したドキュメンタリー映画が年明けから公開されましたので、近ごろ彼女たちはメディアに出ることが多いのです。今朝のラジオもその一環とおもわれます。

https://www2.nhk.or.jp/radio/pg/sharer.cgi?p=0324_04_3759407

医療技術がすすみ、救える命は増えたものの、重い障害を抱えた乳幼児のケアの制度や受け皿づくりは追いついていません。理佐さんたちはそうした問題をひとつひとつ乗り越えながら歩いてきました。人工呼吸器をつけ、24時間目が離せない子を育てている日々の中でも「こうした命があることを知って」と発信することが、やさしい社会をつくる一助になると考える理佐さんなのです。

出会いは、当時担当していた雑誌の編集部に届いた理佐さんからの分厚い手紙でした。臓器移植法の「改正」案が国会に出て、それまでできなかった15歳以下の臓器移植が可能にされるかも、という局面でした。ほのさんは生まれた時に「脳死に近い状態です」と、医師に告げられていました。法改正でほのさんやほのさんのような子どもたちの命はどう扱われるのか、そんな立場にいる子どもたちの存在を知ってほしい、と切々と訴える内容でした。
会いにいったほのさんの小さな手はあたたかくて、脳死の定義はどうでもよくて、目の前に居る確かに生きている子や家族の毎日が大事にされないと話にならへん、と、考えたものでした。
このころ出版された『ほのさんのいのちを知って』（エンターブレイン）の編集作業を手伝ったり、シンポジウムのスタッフをしたりと貴重な経験もさせてもらいました。

ラジオ深夜便は、放送時間帯に意識不明の爆睡をしている私には縁のない番組ですが、きょうのインタビューは皆さんにも聴いていただければと思います。

できれば映画も。タイトルは「帆花」です。

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